Publicatie Data Collectie

In de huidige praktijk is de primaire focus van biobanking vooral gericht op opslag, kwaliteit en logistieke kwesties met betrekking tot biomateriaal en op het samenvoegen van metadata. Minstens zo belangrijk echter is aandacht voor het verzamelen van klinische gegevens over de individuele donoren van de verzamelde biomaterialen.

Om op doelmatige wijze een klinische dataset te creëren heeft de Radboud biobank een handleiding ontwikkeld en gevalideerd in de vorm van een stappenplan. Hierbij worden drie stappen onderscheiden:

1) identificatie van onderzoeksgebieden die kunnen profiteren van biomateriaal van goed gedefinieerde donoren;

2) identificatie van informatiecategorieën plus bijbehorende subcategorieën en items die nodig zijn om relevante onderzoeksvragen uit dit onderzoeksgebied te beantwoorden;

3) reductie tot een minimale dataset (geïmplementeerd in Epic) waarmee het beoogde blijvend optimaal kan worden ondersteund.

Het stappenplan is inmiddels gepubliceerd: Manders P, Peters TMA, Siezen AE, van Rooij IALM, Snijder R, Swinkels DW, Zielhuis GA. A stepwise procedure to define a data collection framework for a clinical biobank. Biopreserv Biobank, 2018; DOI: https://doi.org/10.1089/bio.2017.0084.

 

Het volledige artikel is hier te vinden.

Bronpublicatie