Patiënten

Het is duidelijk dat het in eerste en laatste instantie om de patiënt gaat. De patiënt levert persoonlijke gegevens en lichaamsmateriaal. Met deze donatie draagt hij bij aan de biobank die nieuw wetenschappelijk onderzoek mogelijk maakt. Dit wetenschappelijk onderzoek kan kennis opleveren over de ziekte waar de patiënt zelf aan lijdt. Voor hemzelf komt deze nieuwe kennis misschien te laat, maar met zijn donatie aan de biobank hoopt hij bij te dragen aan de ontwikkeling van diagnostiek, nieuwe succesvolle behandelingen, betere prognoses en meer effectieve preventie in de nabije toekomst.

> Informatiefilm Radboud Biobank

Patiënt krijgt permanente stem
De Radboud Biobank wil dat de belangen van de patiënten ook na het afstaan van biomateriaal en het verstrekken van klinische gegevens permanent door vertegenwoordigers van die patiënten worden behartigd. In de Beleidsraad van de Radboud Biobank is daarom een prominente plaats, in de rol van voorzitter, ingeruimd voor een vertegenwoordiging van de patiënten. Ziektespecifieke patiëntenverenigingen zijn reeds betrokken bij onderzoek van de afdelingen en zullen dat in de toekomst ook blijven. Er is een internetportal voor donors aan de Radboud Biobank en er zijn leken vertegenwoordigd in de Commissie Mensgebonden Onderzoek. Met deze maatregelen krijgt het belang van de patiënt een permanente, gezaghebbende stem in de Radboud Biobank.

Uit recent onderzoek is gebleken dat patiënten graag meedoen als donor aan biobanken. In een aantal gevallen hebben patiënten bijvoorbeeld zelf al het initiatief genomen tot de opzet van succesvolle biobanken. Dr. Cees Smit, oud bestuurslid van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), voorzitter van de Beleidsraad van de Radboud Biobank, en als patiëntenvertegenwoordiger internationaal actief betrokken bij biobanken zegt daarover in Medisch Contact: "'Patiënten met zeldzame aandoeningen zien het belang in van het verzamelen van materiaal en via internet is dat proces versneld. Ze leggen zelf een verzameling aan, zoeken daar onderzoekers bij en werven fondsen." Kwesties rondom wet- en regelgeving bij het aanleggen van een biobank, zijn voor hen van minder belang, zegt Smit: "Er wordt wel rekening gehouden met de verschillende kaders en wetgevingen, en als er een samenwerkingsverband is met bijvoorbeeld een academisch centrum, dan wordt onderzoek getoetst op de daar verplichte wijze." Hetgeen overigens niet wil zeggen dat patiënten niet bezorgd zijn over mogelijke nadelige effecten van biobanken: "Natuurlijk moet de informed consent goed geregeld zijn, natuurlijk moet de privacy gewaarborgd zijn, maar dat mag geen belemmering zijn bij het onderzoek; daar heeft de patiënt immers groot belang bij."